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132人按下血手印,只为替这个毒贩求情

上个月,一名被关押了八个多月的毒贩,终于迎来了他的审判日。

然而荒谬的是,开庭前,法院却收到了一份上百人为他求情的诉求书——

“他是冤枉的,不是毒贩。”

“我们不知道大道理,只是凭着良心,因为我们都接受过他的帮助。”

这份求情书的最后,盖满了整整132个鲜红的手印,它们来自于一群罕见癫痫病患儿的家长。

对于这些人来说,正是这个“毒贩”,一次次替他们从国外买来了孩子的救命药。

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没错,这是发生在2022年的,中国现实版的《我不是药神》。

代购者“铁马冰河”,替癫痫患儿从海外购买罕见药,但却因这种药在中国仍是禁药,最终被检察院以“走私、运输、贩卖毒品罪”提起公诉,面临牢狱之灾。

一边,他救上千家庭于水火,是善。

另一边,他铤而走险,违背法律,是恶。

但这个毒贩的故事,书写在善与恶之间,是一片关于人性与现实的唏嘘。

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他们说,我在给孩子喂毒

最初,铁马冰河只是一个走投无路的父亲。

他的女儿自小患有结节性硬化症癫痫,这是无法被治愈的一种罕见病,患病孩子的智力、运动能力都几乎不会发育,而且死亡率高。

他8岁的女儿,智力却只有两三岁,需要大人24小时照顾。

癫痫偶尔发作时,铁马冰河只能眼睁睁看着女儿痛苦抽搐、面色青紫、口吐唾沫,他心如刀割。

更令人绝望的是,随着孩子年纪增长,之前的用药已经产生了耐药性,无法有效控制病情发作。

132人按下血手印,只为替这个毒贩求情铁马冰河的女儿

2020年底,铁马冰河带着女儿在北京复诊时,医生告诉他“国外有一种药叫氯巴占,疗效好,副作用小,但国内买不到,得自己找代购买”。

这是铁马冰河第一次听说“氯巴占”

这个药。

他并不知道这种药因含有致瘾性成分,被我国列为第二类精神药品严格管制,没有合法地位。他只知道癫痫发作次数越多,就越伤害女儿的大脑,甚至会导致死亡。

“孩子有药吃,活着”,这是铁马冰河唯一的信念。

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他多番求人辗转,终于从国外代购那里买到了氯巴占。女儿吃了一个星期后,癫痫发作的次数真的变少了。

很快,铁马冰河发现,在各个抱团取暖的癫痫患儿病友群里,无数人都在苦苦寻求氯巴占的购买渠道。

明明医生开的处方里写着“氯巴占”,家长们却怎么也买不到药。

132人按下血手印,只为替这个毒贩求情在一些癫痫性脑病的治疗中,氯巴占是无可替代的存在。

在国外,一盒氯巴占的价格在人民币250元到300元。

而在国内,有些心狠的代购甚至加价卖到1200一盒。

可这是孩子的救命药,救子心切的家长,只能被迫出天价购买,很多家庭为了给孩子治病,债台高筑。

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铁马冰河看不下去了。

他开始为国内的患儿代购氯巴占,每盒卖350元到450元。算上海内外运费、快递丢失、偶尔还会无法发货的成本。

这个价格,几乎没什

么盈利空间。

比起赚钱,他所做的事,更像是为了更多像自己女儿一样的孩子,可以及时吃上救命药。

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一些购买过氯巴占的患儿家属说,铁马冰河在病友间的评价非常高,因为由他代购的氯巴占比其他渠道便宜,价格和货源都相对稳定,而且先发货,后收钱。

“别的代购在疫情后疯狂涨价,但他没有,我们也清楚代购者还承担着被查扣的风险。”

随着病友间的相互介绍,越来越多的患儿家长找了过来,他们在微信群里拼单购买,沟通用药情况。

疫情时,遇上有人断药,但自己手里又没货时,铁马冰河还会主动联系病友去匀药,呼吁大家互相帮忙。

但仅仅2个月后,这种充满了希望的局面,戛然而止。

2021年7月4日,铁马冰河从家中被警方带走。

2天后,家人收到逮捕通知书,才知道他是因涉嫌走私、贩卖毒品罪被刑事拘留。

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铁马冰河的妻子难以置信,她跑去公安局崩溃问到:“这么多孩子的救命药,怎么就成了毒品呢?”

“他们说我无知,毒品有很多。”

接下来的8个多月,她再没见过丈夫。

直到上个月庭审,她才通过视频看到了丈夫,“头发剃掉了,人也消瘦了很多,看得好心痛。”

2022年3月18日,“铁马冰河案”开庭审理,将择期宣判。铁马的辩护律师表示,“检察院的量刑建议是一年到一年四个月。”

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铁马倒下了,家中重担全都落在了妻子一人身上:卖菜的生意、患病的女儿、高昂的药费、年迈的双亲……

更重要的是,先前女儿大多由铁马照顾,事发之后,女儿的情绪频繁波动,很难整宿睡觉,因为无药可吃,发作的次数也变多了,“抽搐不停,无法说话,小便变多,我只能一刻不离地看着她。”

一位父亲,再也救不了自己的女儿,也没法继续救更多人了。

他甚至救不了自己。

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毒贩母亲,拒绝认罪

在这个案子里,被扣上“毒贩”之名的,不仅是铁马冰河一个人。

4位从铁马冰河处买药的患儿妈妈,因为帮其代收氯巴占包裹,也被检察院认定为走私毒品,成为轰动一时的“毒贩母亲”。

李芳就是其中一位。

她的儿子龙龙今年2岁,不会说话,不能动,连头都抬不起来,只能躺着吃流食……一旦癫痫发作,就会几天几夜不吃不喝不睡地发抖、抽搐大哭。

只有用了氯巴占后,龙龙的癫痫发作才能得到肉眼可见的控制,李芳也才能从“蛛丝马迹”里获得一个母亲的快乐。

“不发病时,龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫”。

132人按下血手印,只为替这个毒贩求情李芳在给儿子龙龙喂奶

去年5月底,李芳收到铁马冰河的私信,说地址不够用,拜托她帮忙接收一下来自国外的氯巴占包裹。

她怎么也想不到,只是因为代收了一个包裹,她就成了“贩毒人员”。

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好在最终,法律网开一面。

检方虽然认为代收氯巴占的李芳等人已经构成犯罪,但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因,最终做出了“定罪不起诉”的决定。

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4位“毒贩妈妈”里,其余3人都“自愿签署认罪认罚具结书”,但只有李芳,始终拒绝“认罪认罚”。

她怎么也想不通,自己不过做了一个母亲必须做的事,为什么会背上贩毒如此罪大恶极的罪名?

“孩子已经活得比蚂蚁都惨了,可是我还是想让他活下来,这有错吗?”

事情被媒体报道后,网上有人指责她“给孩子喂毒,不配为人母”。

李芳最绝望时,甚至写好了遗书想要自杀。

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一个一心只想救自己孩子的母亲,撞到了法律的高墙之上:一边是国法对毒品的零容忍,一边却是母亲让孩子“活下去”、“药不要停”的最单纯的想法。

法与情的矛盾下,“毒贩母亲”李芳不但坚持不认罪,并且决定申诉。

她不是担心这个罪名影响自己,而是害怕一旦认罪,未来和龙龙一样的患儿们想要购药就会难上加难。

“这个群体需要的药还有很多是管制药,除了氯巴占,治疗婴儿早期难治性癫痫的药很多都需要从国外代购,如果将来也被判为毒品,那无数孩子们的活路在哪里?”

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面对疾病这个共同的敌人,这群癫痫病患儿家长们早已形成了如同战友一般的信任:

李芳因帮铁马冰河代收包裹而被定罪,却毫无怨恨。她拒绝在采访中称呼铁马为“药贩子”,深信把自己卷入其中绝非铁马本意。

铁马冰河替大家买救命药被抓,百人联名恳求法官让他无罪回家。

你帮过我,我也要帮你,因为我们都想让孩子活下去。

互帮互助的病友们,在绝境里呈现出人性的光辉,就像那封送上法庭的《求情书》中写的那样:

“因为家中孩子得病,一群可怜的父母结识到了一起。我们这群人,在彼此那里得到了帮助,觉得还有同路人,还有感同身受的人。”

这不是一个为了利益铤而走险的毒贩如何贩毒的故事,而是一群救子心切的绝望家长,连结在一起对抗死神的故事。

只是却不曾想,比死神镰刀更快落下的,是法律的重锤。

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无药可吃的孩子们

“毒贩母亲”认罪,铁马冰河入狱,但故事尚未迎来结局。

因为事件的起因依旧存在:徘徊在生死边缘的癫痫孩子们,无药可吃。

“铁马冰河案”发生后,许多代购者吓得忽然“人间蒸发”,购买氯巴占的路彻底断了。

无数患儿面临断药风险,家长们只能一片药“掰开揉碎”了去用,通过借药、减药的方式为孩子“续命”。

在各种病友群里,充斥着铺天盖地的求助——

“求!谁家还有氯巴占?”

“我女儿不能没有氯巴占,她就是吃上氯巴占才好了一点点。”

“到底哪里能买得到氯巴占?”

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心急如焚的家长们想尽了一切办法,自己找海外的药店,出天价邮费,通过直邮的方式寄回国内,但最终却会被海关查扣。

有位绝望的母亲甚至写了一封请求书,附上病例后一起传给了海关,苦苦哀求海关放行。

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随着海关对氯巴占药物查处力度的加大,越来越多的患儿面临断药风险。一旦断药,那些原本病情控制良好的孩子们,很有可能病情加剧,甚至危及生命。

在急需氯巴占的病友群里,陆续有家长告别退群。

“跟大家说一声再见!我的孩子离开了。”

“祝你们都有好运。”

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走投无路的家长们,在3天内汇集了1400多人,他们决定联名向社会发出求助信。

仅仅15个小时,群主就收集到了1402个人的实名签字。

2021年11月28日,1042余个罕见病癫痫患儿家庭向社会发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去?》

字字泣血,声声含泪。

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每一个红手印下面,都是一个患儿家长的名字,和一个等待氯巴占的患儿。

孩子在受苦,但无药可医!

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在求助信里,绝望的家长们恳切疾呼着:

“作为罕见癫痫疾病的患儿家长,我们深深地知道,精神药品的第一属性是‘药’,我们无意挑战国家对精神药品的管控政策,我们只是想买药给孩子治病,我们不是要贩毒!

这封求助信发出后,迅速登上热搜,引发关注,一些病友组织、医院和其他组织也开始奔走呼吁放开对氯巴占的管制。

这群孩子终于被看见了。

根据国家药监局药品审评中心官网显示,今年3月11日,宜昌人福药业提交了氯巴占片的3类仿制上市申请,并获得承办。

如果顺利获批,将为这群绝境中的国内癫痫患儿带来希望。

铁马冰河的妻子说,她从一些患儿家属那里听到,国家卫健委十分重视此事,国内版的氯巴占有望在6月上市。

她盼望着这件事成真,也盼望着丈夫可以早日回家。

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在电影《我不是药神》的结尾,主人公程勇被减刑释放出狱后发现,他因其入狱的罕见药已经纳入了医保,再也不会有人吃不到药了。

愿在不远的将来,这个现实版的故事,也会迎来同样美好的结局。

参考资料:

1.《癫痫患儿家长代购救命药被诉贩毒,上百人联名上书》中国新闻周刊

2.《为救孩子,她们成了“毒贩妈妈”》湃客:腾讯医典

3.《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》齐鲁晚报

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