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复旦教授儿患自闭症:疫情中,不要把我和孩子分开

复旦教授儿患自闭症:疫情中,不要把我和孩子分开

4月2日是世界自闭症日,复旦大学中文系教授严锋在微博首次公开自己的自闭症家长身份。他的儿子已经确诊十几年,选择在这个时点公开,是因为“有了一个新的紧迫情况,那就是疫情”。

严锋所居住的上海,最近因为疫情正处于“封控”状态,很多家庭都遇上了挑战,而对于自闭症这样的特殊人群来说,这种挑战的艰难性要放大很多倍。例如很多孩子做核酸不配合,每次都大哭;有的孩子好动,却也只能关在家里;有的爸爸妈妈隔离在浦东,而孩子和爷爷奶奶隔离在浦西。

而最大的挑战,可能是隔离。就在昨天有个新消息,已经有多名婴幼儿被单独隔离,父母无法陪伴、照顾。一旦自闭症孩子和主要照护者分开,会怎么样?“绝大多数的自闭症患者不能自理,在集体或单独生活中,不仅不能保证自身的安全,还会给周围的环境和人带来影响。一旦自闭症患者被与家人隔离,无论是生活还是心理上的困难和折磨,是普通人难以想象的”。

假设发生感染,严锋自己的排序是:居家隔离、自费去隔离酒店。而方舱,不是一个好的选项。

严锋发微博,是希望为疫情中的自闭症家庭发声,希望这个问题引起社会和政府的关注,避免发生比奥密克戎感染更大的家庭灾难和社会问题。“我们一定要克服疫情,我们一定能克服疫情,我们也一定要在这个过程中守护好我们的孩子和我们的人性”。

带着同样的关切,大米和小米专访了严锋。

人物介绍

严锋教授是一位“跨界学者”,除了在大学研究、教授文学之外,喜欢玩游戏,最早在学术界发表从文学的角度审视游戏的研究论文;着迷于新科技产品;喜欢看天空,家里有天文馆才见得到的专业望远镜;也是古典乐发烧友,自学弹吉他,发表过很多乐评文章。他的父亲是著名乐评人辛丰年。

自闭症孩子不建议去方舱隔离

正如我在微博上所说,我们所在的小区已经有阳性了。这些天来,我目睹一些事情,已经得出结论:我们家还是不能去方舱。

因为,我们在家里照顾儿子都很困难。如果去了方舱,他的生活不知该怎么做。这些困难有时很难描述。他不会见机行事,往往有很多刻板的行为。比如,在家里会刷牙洗脸,有时也需要提醒。牙刷和毛巾放在哪里,衣服怎么摆,都有一套固定程序。

了解自闭症孩子的人都知道。他们必须靠这种结构化的东西,才能让生活有条理。到了方舱,他们不知道怎么做,别人也不知道怎么帮他,最后就是情绪崩溃,把那里搞得一塌糊涂。这是一种最为合理的推测。我儿子还算好的,其他孩子就更糟糕了。

可以想象,去方舱那种地方,谱系孩子会成为别人的巨大负担,那个地方也会变成他的巨大负担,而这个东西也会变成家长的负担。这个生活的不便,和普通人相比不可同日而语。这些困难简直是不可想象,是无法接受的。

当下感觉也许有可能允许居家隔离。如果大家都去方舱,只有交叉感染,影响休息。说起来,包括婴幼儿在内,这些不能自理的弱势群体,所面对的状况都是一样的。

确诊后,大人不甘心

我儿子今年19岁,有很多语言,滔滔不绝。跟小时候一样,他只管自己说,不太考虑别人的想法。他说的都是自己很熟悉的东西,对方不一定理解他的主题,这就形成社交上很严重的障碍。极少数时候,正好别人对这个话题感兴趣,两个人可以谈一会儿,但他也是以自己为主,很难形成稳定的、长久的、你来我往的关系。

他还有感统的问题,有小肌肉的问题,运动协调的问题。现在系鞋带还有很大困难,不知教了多少次。拿筷子也教了好几年,现在虽然能拿了。但那个样子还是不对头。

他是六岁左右确诊的。其实在他很小的时候,我们就发现了一些苗头,比如说刻板行为等,但我心理上一直难以接受他有自闭症。我自己也在摸索,看资料,越看越觉得像。后来就带了他去做诊断。

当时,他从某种意义上说,有些能力比同龄人还要强,话能说很多。我们觉得,对他的问题可以通过教育来矫正和解决。而确诊之后,我们就感觉很不妙了,但还是认为他功能挺高,能说很多话,认知能力也都可以,智商也在及格线,对他还满怀希望,希望能读完小学中学,最好能读个大学。

复旦教授儿患自闭症:疫情中,不要把我和孩子分开

基因教会我,有些东西无法改变

儿子在国内普通小学上完了五年级。五年级是最痛苦的一段时间,因为他很难跟得上。一二年级还可以,到了三年级,简直像登天一样。他在学校也发生很多冲突。他对别人完全没有攻击性,但是不听指令,叫他做作业不做,叫他吃饭不吃。因为他严重拖了后腿,老师对我们是一言难尽,我们家长也有很沉重的负罪感。但即使那样,我们还是想让他拼命想跟上,一定要在主流教育当中,甚至都没有考虑过送他去特殊学校。

这个阶段,我们有很多耻感,去做康复也是偷偷的,就怕被贴标签,和朋友也不讲。但事实上,他和同龄孩子的差距越拉越大。

我一开始不服气,后来就慢慢明白,孩子的一些东西就是天生的。我是个老师,我当然相信教育的力量,相信文化和后天努力的重要性,我一开始不肯承认先天差距有多难弥补,但现实教育了你,基因教育了你。这个孩子,让我知道了先天力量的强大,这个世界上有些东西真的就是无法改变的。

但改变认知,是个很漫长的过程,也是最痛苦的。包括努力磕磕绊绊去跟上主流,去给孩子治疗和矫正。我们接受过ABA、结构化训练、感统训练、RDI训练。对每一种疗法,我们都是满怀希望扑上去。但是到现在,也许是我们做得还不够,找的方法不对,或者开始比较晚吧。我觉得总体来说,对孩子的帮助有限。

孩子在澳洲很快乐

到了儿子五年级,我们就知道,主流的教育道路走不通了。

恰好当时我有个出国的机会,去了澳洲。我希望看看澳洲的学校能不能接受他。澳洲的学校有support
class,是特殊班,但放在普通学校里,这个比较好。国内他上的学校,当时是一个特教老师也没有。我们在澳洲待了将近四年。一开始读了语言学校,边上就坐着一个老师陪着他,孩子学得很好。这些支持都很好,就非常接受这样的孩子。

后来转到普通中学。我一开始觉得,小学都上得磕磕绊绊,跟大家去上中学怎么可以。他们说,没事,来吧。我看到,support
class班里没几个孩子,却有好几个老师,几乎是一对一的,关怀备至。所以,孩子在那边蛮开心。

我在澳洲也有根本性的改变。他能放松下来,英语也学得挺好,我自己原来的焦虑也开始减轻了。一方面,看到了现实,知道孩子是怎么一个情况,知道了哪些事情不能改变;另一方面,也意识到这样也没什么大不了,因为在澳洲没有什么歧视,老师们都很放松。

但我也知道,他们也没什么办法,其实就是陪着孩子玩,你好我好大家好。这种气氛让我看到,哪怕这样,也能过得很好。当然,这背后需要社会保障等很多支持,也需要其他学生和家长的配合。但无论如何,我确实看到了另一种可能。

澳洲的项目结束,我回国后也想,如何给他创造一个小的环境。因为我知道,让大的环境去接受他,或者让他去融入大的环境,这些都是很难了。有没有可能,找到一个类似澳洲的小的空间和氛围?

我确实把很多东西放下了。这样一来,发现和他的关系也改善了。以前他在普通学校的时候,我按照某种预想的目的,自己的成长经历,以及一些教育规范来套他,和孩子的关系每天都很紧张。后来知道,按照那个根本不行。不光是对他不行,对普通的孩子也不行。

复旦教授儿患自闭症:疫情中,不要把我和孩子分开

对自闭症孩子不能揠苗助长

我想,每一个自闭症家庭里,都需要家长和孩子能够相互理解和接受,调整彼此的关系。家长需要对孩子非常了解,知道他们一些行为背后的原因,还要知道孩子的能力,每个阶段能达到什么标准,如果揠苗助长,逼他做自己做不到的事,绝对会爆发情绪。当然,这个道理适用于任何家庭,无论你孩子有没有自闭症,都需要明白,只是这个问题在自闭症家庭更普遍。

在我领悟这些之后,我甚至认为,儿子对我的教育改变,比我对他的教育改变更大。可以说他完全改变了我。从消极或世俗的角度看,我们牺牲了很多事业的时间和发展的可能,以及各种机会。整个生活重心转移到他身上,时间优先围绕他安排。

但是,他也真的让我们看见和学到了很多东西——不光是指自闭症相关的知识、心理知识,也学到许多教育相关的知识。很多东西是相通的:你想控制他,让他按照你的意愿去发展,在普通孩子那里,这种关系也会遇到很大问题;用在特殊孩子那里,根本完全是瞎搞。大家都会很痛苦和焦虑,结果就跟你期待的完全不是一回事。

这种认识让我产生了根本性的改变,最后让我和这个世界的关系也缓解了。

自闭症孩子很纯净

我印象比较深的有一个事情,可能直接促成了我的改变,那就是学习障碍。

我们都是高考过来的,我原来希望他能上大学。但孩子非常偏科,数学是弱项。这里就有学习障碍,是基因的问题,这可以说无法改变,光有努力是不够的。

关于学习障碍,国内很少有人能认识到这个问题。极少数遇到这种情况的家长,有一定的知识背景,可能才会去了解。《新发现》杂志有篇文章讲到数学的学习障碍,在法国有非常高的比例,一个班都有好几个。这让我恍然大悟,如梦初醒,如当头棒喝的感觉。

当然,也不光是这件事,还有思维、逻辑的一些表现,都让我意识到,自闭症孩子和其他人不一样的。

他们有他们的优点,我遇到的自闭症孩子,非常可爱,非常纯净,完全没有功利心。某种意义上,真的是超凡拔俗。我们在这个世界上,看到那么多蝇营狗苟、逐名夺利、说谎造假等无耻之事,这些在我们的孩子身上是完全没有的。他绝对不会说谎,他如果能说谎,我就会很高兴了(大笑)——但他不说的。

他们有情感有爱心,情感可以很强烈。只是,他们的表达方式,和别人一样。这些要非常细心才能感知到。真的需要家长或特教老师,特别有爱心和细腻的人,才能去感知和认识。

自闭症很少天才,别被误导

外界对他们也有很多刻板认知。比如“雨人”和“谢尔顿”这类影视剧的形象,我觉得,这些十分误导人。

自闭症孩子孩子很多智力就是中下,甚至认知存在障碍,很少有所谓天才。而他们又非常执着,会盯在一个东西上学。所以,在某些方面,可能会掌握普通人不具备的知识。他们每个人都非常不一样。但有共同的障碍,就是社交和生活自理等。这些是最要命的东西。

我儿子很小的时候,不同阶段喜欢不同的事物。一开始喜欢恐龙等古生物,后来喜欢海洋生物,然后又喜欢地理。他一天到晚看地图,看到最后,肯定比人家懂得多。但这些知识没什么用,是碎片化的,不能结合成有机的整体,形成一个知识体系。而且过一段时间就扔掉,形不成积累。

我一开始觉得,他有可能成为古生物学家或者海洋生物学家,有段时间还有意识把他往这方面推,根据他的爱好特长去考虑,但他也在变,过一段时间,他又没兴趣了,我也不会去强迫他。

家长放下执念,日子就不难过了

作为自闭症孩子的家长,需要能放松。这是我体会最深的。

首先,是放下自己的执念。所谓执念,就是按照主流的社会设定非要达到的目标。如果你是特殊孩子的家长,还要抱着这个执念,要走那条道路,看人家孩子怎么样,可以说这就是不可承受之重。但要让一个家长一开始就明白,就放下来,也是不可能的。至少我没有见到过这样的人,我自己也不是。

经过那么多年,我也不能说完全放下了,只是理解了我们应该这样做。以前一直在想着怎么帮孩子提高能力,怎样去矫正行为,让功课如何更好一点。后来才发现,这些不是最重要的,最重要的是,学会生存和生活的本领,比如自理,这是比文化知识更重要。

另外,学习文化本来也不为考证书之类的外在目的。而是人们需要在学习当中,得到一个环境和氛围,有一些同学,去感受到自己在团体中被接受和包容——每个人都需要这种东西。自闭症孩子不一定会表达,但这方面大家都一样,都需要感情,需要接受,需要包容。

对家长来说,如果这个能放下,日子就不那么难过了。

2017年,我和儿子从澳洲回来,也不想去国内的学校。就想请家教。但我试了一下,感觉特别累,效果也不一定好。

后来我们运气很好,遇到“天使知音沙龙“。指挥家曹鹏、音乐家曹小夏、还有曹小夏的儿子石渡丹尔,一起做的一个公益组织。这里有爱课堂、爱咖啡,以及其他各种公益演出。这让我儿子的生活很充实,我也就很放松了。

上海有疫情,他们就在线上做活动。孩子的情绪也比较好。

家长必须学会成长

最后,我想对自闭症家长们说几句心里话:

第一,我微博上公开我儿子是自闭症的事儿,也是我自己学习和成长的一部分,是责任和义务。一开始,我怀着很沉重和被动的心情,但家长们完全可以换一个视野去看这次事件。

第二,家长也要有自己的生活,可以说,以孩子为中心,不管是时间还是心理上,这些可能还是有问题的,对孩子也不一定好,不能整天被自闭症困扰。我们需要慢慢解脱开。我们家长自己也很重要,要有自己的生活。这样,也能和孩子有更好的关系,大家都不那么紧张。

最后,我们需要找到最适合孩子成长的方式。有的孩子更适合普通学校,有的孩子更适合特殊学校,或者是其他专门的学校。大家的情况都不一样,要接受他们,这是最重要的。要从最适合他们成长的角度出发,而不是从我们的想象、社会的期待出发,这是要区分开的。

对我来说,以后希望孩子能够照顾自己,快乐健康。

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