“贩毒者”和挣扎在救命药困境中的500万家庭

这是一个特殊的群体。从出生起，他们就注定了无法与普通人一样享受生命的完整和美好。他们每天生活在病痛的折磨中。他们无法为自己发声。有些患儿甚至不会开口说话。他们也没有平常人都有的喜怒哀乐。他们的父母每天为他们能活到明天而操劳。在很大程度上，他们在依靠药物维持着自己的生命。某些关键药物一旦中断，他们的病情就可能会复发、恶化，甚至失去生命。

事实上，断药的情况已经来了。

这是一场官司引起的。

咸菜店店主涉嫌成“毒贩”

胡某某夫妻在安徽望江县城卖了18年咸菜。夫妻俩早起晚归，经营着两家咸菜店（一家零售，一家批发），每年只休息一天半（除夕半天，初一一整天）。这个县城大约一半人都知道他们家的咸菜，很多人是吃着胡家的咸菜长大的。

但是，这些顾客中很少有人知道胡某某的另一个身份——他创办了两个癫痫病患儿家属群，在群里，病友们互相找药、换药、借药、卖药，交流着孩子的病情，以及关于癫痫病患儿的其他信息。

在群里，胡某某给自己起的网名叫“铁马冰河”。

2021年7月4日，河南中牟县公安局四名便衣警察来到胡某某家，将其带走。

次日，望江县瓢泼大雨中，胡某某妻子张丽收到了中牟警方寄来的拘留通知书。

“铁马冰河”的拘留通知书

2022年3月18日，中牟县法院胡某某“涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪”一案开庭审理。

公诉人指控：“被告人胡某某为牟取利益，非法从事氯巴占、喜保宁代购，即低价从境外购买，加价后通过微信群向患有癫痫疾病人的家属贩卖。”

警察一共从胡某某家查获了105000毫克氯巴占。据此，检方认为，被告人胡某某走私、贩卖毒品，犯罪事实清楚，证据确实、充分，就当以走私、贩卖毒品罪追究其刑事责任。

“铁马冰河”的朋友圈

北京市中闻律师事务所刘长律师为胡某某做了无罪辩护，胡某某也做了自我辩护。

刘长并非胡某某家属为其聘请的第一位律师。7月6日，收到拘捕令的第二天，张丽及亲友5人匆匆赶到河南中牟，去公安局打听情况，并且请求面见胡某某。警察拒绝了张丽的会面请求，说她的丈夫涉嫌走私、贩卖毒品，让她去请律师，由律师与嫌疑人见面。

张丽通过百度搜索，聘请了一位郑州的黄律师。黄律师说，胡某某是因为帮其他癫痫患儿的家属代购药品氯巴占，才摊上这个事的。黄律师建议家属动员胡某某认罪认罚，则其有可能获得从轻处罚。

张丽拒绝了黄律师的建议，重新聘请了北京市中闻律师事务所的刘长律师。刘律师长期关注国内的毒品案件，尤其是新精神类活性物质（简称“新精活”，俗称“新型毒品”）、精神药品和麻醉药品的涉罪案件。

受聘后，刘律师来到中牟县看守所，通过视频会见了穿蓝背心、剃光头的“铁马冰河”。刘律师对“铁马冰河”的印象是8个字：老实、单纯、胆小、紧张。

刘律师及胡某某家属两次向法院申请对胡某某取保候审，但直到法院开庭，他们的申请均未获批准。

法庭辩论的焦点，是氯巴占算不算毒品？

检方的依据，是国家禁毒委员会办公室印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》。根据这份表格，105000毫克氯巴占折算为海洛因10.5毫克；郑州市司法鉴定中心的鉴定意见也支持了这个结论。

刘长律师主要依据的是最高人民法院在2015
年印发的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》（以下简称《武汉会议纪要》）。这份纪要里明确提出：只有当行为人“向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖”案涉列管药品的，才以毒品犯罪来定罪处罚，而如果行为人是“出于医疗目的”，则不能以毒品犯罪类定罪。

刘律师认为，本案中，胡某某从国外购买氯巴占只是卖给国内其他病友，并没有作为毒品的替代品，而是作为治疗所用的药品，也没有流向毒品市场或者吸食毒品群体，更没有获得远远超出正常药品经营所能获得的利润。本案当中的氯巴占，显然应该被认定为是“药品”而非“毒品”。

刘律师的这个观点，在媒体对“铁马冰河贩毒案”的报道中曾多次被引用过。

但是，也有不同的声音。

汤建彬是北京京都事务所的律师，他是中国药物滥用防治协会会员，专业从事毒品辩护多年。

汤建彬对风洞记者说：“氯巴占并不适用于《武汉会议》中关于具有药品属性的精神药品和麻醉药品在用于医疗目的时不认定为毒品犯罪的相关规定。因为氯巴占在我国并未被批准作为药品生产和使用，所以，目前氯巴占在我国没有药品属性，只有毒品属性。”

汤建彬说：现在很多媒体都说氯巴占是属于药品的，应该是基于氯巴占具有特定医疗作用来说的，但氯巴占目前还不是我国法律意义上的药品，氯巴占在法律上是“非药用类的精神药品”，基于《非药用类麻醉药品和精神药品列管办法》第三条规定，如果发现氯巴占具有医药用途，可以由“国务院公安部门会同国务院食品药品监督管理部门和国务院卫生计生行政部门”将氯巴占调整为“药用类精神药品”，这样，就可以从法律上解决氯巴占的药品属性问题，调整后才可以从法律上将氯巴占认定为“药品”，出于医疗目的买卖氯巴占行为，才可以不认定毒品犯罪。

法庭没有当庭宣判。

“我们这个人群，很多人都有耻感”

3月18日的庭审，法庭外来了一位身份特殊的女士。她希望进入法庭旁听，但未能如愿，她就一直在法庭外面守候。

庭审结束，她见到了辩护律师刘长。刘律师告诉她：“证据很清晰，（‘铁马冰河’所代购的氯巴占）用途、流向都很清晰。”女士稍感放心。

这位女士姓李，是一位小儿癫痫病患者的妈妈。她也牵涉在这场官司当中。去年6月，“铁马冰河”请求她帮忙收取并转寄一个从海外代购氯巴占的包裹。三个月后的一天，她被警方带走。又两个月后，中牟县检察院对她宣布了《不起诉决定书》。检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”，但因“犯罪情节轻微”，不予起诉。

| 2021年5月31日，铁马找李女士帮忙代收包裹时，两人的聊天记录。图片由李女士提供。

| 2021年6月15日，李女士收到包裹，6月16日，她帮铁马转寄了包裹。图片由李女士提供。

除她以外，还有三位小儿癫痫病患者的妈妈，也因帮“铁马冰河”收取并转寄海外来的氯巴占包裹，而收到了中牟检察院的《不起诉决定书》。那三位妈妈都签字认罚了，只有李女士选择申诉。中牟县检察院维持了原处理决定。李女士决定再向上一级的郑州市检察院申诉。

为什么李女士申诉的意愿如此强烈？她说，她不想背着“毒贩”的身份过一辈子。

李女士是在“铁马冰河”当群主的病友群里与其相识的。她有一个两岁的儿子，出生后9天发病，出生第25天确诊癫痫。孩子3个多月开始吃氯巴占，目的是控制癫痫持续状态。李女士说：“氯巴占没吃几次，孩子就好转很多，当时非常惊喜。”

| “铁马冰河”出事后，病友找不到他，群里的聊天谈论。

2021年3月30日的《健康时报》客户端报道，我国癫痫患病率约为7‰，患病人数接近1000万，其中有60%癫痫患者起源于小儿时期，人数超过500万。

“我们每一个人都被医生告知，这些是罕见病，患病的概率相当于买彩票中大奖。但是，买彩票中奖是高兴的事，而对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天，都是在向上爬坡。”“一米阳光群主-松松爸”在一份公开信中写道。

“一米阳光群主-松松爸”也是一位癫痫病患儿家属群的群主。他的群里有癫痫病患者家属2万人，患者大部分患的是各种各样的癫痫性脑病，年龄最小的刚出生几天，大部分在0-4岁这个范围。

“一米阳光群主-松松爸”向风洞记者介绍：“癫痫病是一个大门类，癫痫性脑病是其中的一个。如果只是单纯的普通的癫痫发作，不附带并发任何别的问题，这叫癫痫病；带有其他并发问题的统称为癫痫性脑病。孩子三四岁以前发病的一般就是癫痫性脑病。”

10年前，“一米阳光群主-松松爸”的孩子患上了婴儿痉挛症，这个病属于发育性癫痫性脑病，是癫痫里面最严重的一种，号称“癫痫里的癌症”。经过多年治疗，孩子的癫痫发作是控制住了，但是发育落后，今年11岁了还不会说话，基本生活不能自理，没有认知能力。

“像我们这种癫痫脑病的，一般都是一个孩子有病了，全家都崩溃了。”李女士说。

患有癫痫脑病的孩子，最怕的是癫痫持续状态，就是发作持续半个小时以上的状态。有的孩子癫痫发作，抽个一两分钟就停了。但是癫痫持续状态一抽就抽半个小时、一个小时，很容易出现生命危险，有可能因为身体透支、心脏骤停、窒息而死。

李女士说：“孩子癫痫发作时，哭闹得很痛苦。我就一直看着他，跟我爱人说：‘我们一直这么拼了命地留着他，让他这么痛苦，到底是对还是错呢？’”

李女士加入了好几个病友群。在小群里，隔三差五就有孩子走了，家长会把孩子没有用完的药、衣服、尿不湿等捐献出来，问有没有人需要？同是病友，互相之间也不忌讳。

但是，每走一个孩子，对小群里其他家长的冲击都是巨大的。李女士说：“我们甚至在讨论，10年以后，我们这个群会不会散了？”

李女士的丈夫跟她说：“你死了他都不会死，还等着给我们上坟呢。”丈夫不让她讨论这个问题。

一开始，李女士是拒绝加入病友群的。她觉得，加入了病友群，天天在群里看“这个孩子又抽了，那个孩子又抽了”会很难受。

但是，她的孩子3个月大时，癫痫持续很严重，一直抽搐。医生跟她说，要找氯巴占这个药来吃。这个药国内没有，她向住院的病友问，病友把她拉到群里。她说想买氯巴占，马上就有人说：“我的群里有，你进不进？”不知不觉，她进了一堆群，认识了“铁马冰河”；别人要买喜保宁时，她也会向别人推荐“铁马冰河”。慢慢地，她由一个新病友变成了前辈病友。

与此同时，她跟以前的朋友全部失联了。

李女士说，以前她是非常幽默开朗的人，朋友们说跟她在一起像是在听“小型相声专场”。“自从孩子患病，他们就再也听不成相声专场了，我自己也没有这个心情和能力了。”

她开始主动地与以前的朋友切断联系：打电话不接，发微信不回，有人打听情况她也不理。除了孩子和家人，她每天联系的就是病友、病友和病友。

“我们这些癫痫病患群体和家人都会有耻感。”李女士对风洞记者说，“癫痫性脑病的孩子，很多要终生求医、康复，直到孩子不在了，或者家长扛不住了，躺平了……然后家长再一看人家正常的娃娃，自己的耻感也就出来了。”

他们几乎是一个与社会隔绝的群体。李女士曾经努力想让自己回归到人群当中，回归到正常的生活状态。她开始与失联两年的朋友们联系，有的朋友听说她孩子有这个病，吓得主动与她失联了；剩下几个朋友，待她仍如以往，但去年9月，她因牵涉到了“铁马冰河贩毒案”，成了“犯罪嫌疑人”，“完了！我又主动跟人家失联了……”

“好不容易走出来点儿，又失联了。我觉得我跟这个社会需要失联才对。”李女士擦着眼睛对风洞记者说。

“对于外人，我们的孩子有智力残缺。对于我们这些家属，也是心头宝贝。我们这群人在这个群里得到帮助，觉得还有同路人，是一群感同身受的人。”胡某某被捕后，“一米阳光群主-松松爸”起草了一份寄给中牟县法官的《为胡某某联名求情信》，他在信里这样写道。

“我们在这个群里没有歧视，有的是互相的理解，我们不会在任何场合晒我们生病的娃，在这个群里我们也会晒一下。”

“‘铁马冰河‘跟我们这群人一样有患病的孩子——结节性硬化症癫痫，这个病于2018年5月被收录到国家第一批罕见病目录。我们都需要氯巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重，有些体弱的就会死亡。我们的孩子都是在医嘱下吃这个药。我们不是需要毒品，我们的孩子只是生病了，需要这个氯巴占，这个药效好。”

胡某某获取保候审

“铁马冰河”被捕以后，需要吃氯巴占的癫痫病患儿还能买到这个药吗？

“一米阳光群主-松松爸”向风洞记者介绍：“原来我们都是通过代购，从海外药店把包裹直邮到国内，通过这样的方式买到药，但是去年7月份，‘铁马冰河’被抓，查了很多代购，导致原本有代购途径的宝妈也不敢去代购了，很多家长失去了买药的途径。有些家长自己去找海外药店的联系方式，发直邮包裹，也有很多被海关查扣了。”

“网上流传的《如何让我们的孩子活下去？》求助信，也是我起草的。”“一米阳光群主-松松爸”对风洞记者说，“因为我是病友群群主，我们群里很多病友都买不到氯巴占，很着急，我无可奈何，才出此下策。”

这封求助信收到了1042个罕见病癫痫患儿家长的签名，《为胡某某联名求情信》也有132名家长联署。

当时，有病友给李女士打电话，希望她也加入签名。李女士没有答应，因为她本身也是涉案人员之一。

“铁马冰河”被捕之前，给自己的小女儿买药都是由他来负责的。 丈夫羁押期间，张丽发现孩子吃的喜保宁快没了。
她发微信给中牟县公安局警察，警察从“铁马冰河”那里问到了代购的联系方式。 张丽从代购这里把药又给续上了。
不过，以前400多元一盒的喜保宁，现在涨价到了600多元。

这位代购也是癫痫病患儿的家长，他介绍张丽加入了一个病友群。这个群的群主就是“铁马冰河”。进群后张丽才知道，同为罕见癫痫症，她家小女儿算是情况好的，还有很多孩子病情更严重，要靠吃氯巴占来控制癫痫持续状态，而氯巴占更不好买，“铁马冰河”出事前最贵600元一盒，现在要800元—900元才能买到一盒。

“一米阳光群主-松松爸”对风洞记者说，1042个罕见病癫痫患儿家长的签名求助信发出后，“多媒体都报道了，中国罕见病联盟向我们病友发起了一次需求统计。我几乎每天都能收到患儿家长因氯巴占断药的无奈求助，真心希望国家解决问题的速度再快一点，越快越好！”

在国际上，用于罕见病治疗的药物被称为“孤儿药”。罕见病是指发病率极低，患病人数极少的疾病。

| 氯巴占 图源：齐鲁晚报

由于“孤儿药”研发成本高，单一罕见病患者人数少，上市后收益不足以收回研发成本，导致企业研发意愿不强。有些国家的政府采取财务激励、较小的临床试验规模、较短的临床试验时间和较高的核准率，以及延长市场独占期，让药厂拥有较长的独家销售这种药品的权利。

目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。

今年“两会”期间，有人大代表建议，在国家层面加强对罕见病诊治的统筹，加大对孤儿药研发的激励和支持，授予“孤儿药”市场独占期保护，构建贯穿研发、注册、上市后各阶段的系统性激励机制。

今年3月29日，国家卫健委在官网发布了“关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见”的公告。针对患儿的用药需求，国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。

《证券时报》e公司讯：人福医药(600079)4月11日晚间公告，控股子公司宜昌人福药业有限责任公司近日收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片申报生产的《受理通知书》。氯巴占片可用于治疗儿童难治性癫痫发作，属于罕见病用药。

这些似乎都是好消息。

汤建彬律师对风洞记者说：“如果氯巴占作为药品进口能够实施，如果人福医药的这个申报正式获批生产，则意味着国家认可了氯巴占的药品属性，即使《精神药品品种目录》还未从法律程序上将氯巴占调整为‘药用类精神药品’，我认为法院完全可以在判决中直接确认氯巴占属于药品，相关行为不再认定为毒品犯罪。”

| 2022年4月15日，铁马取保候审，顺利回家后，张丽发了这样一条朋友圈。

4月15日，遭羁押9个多月后，中牟县法院决定将胡某某取保候审。提前得知消息的张丽，一大早来到中牟，迎候从看守所走出来的丈夫。6点38分，张丽发朋友圈：“愿今天一切顺利，加油加油。”接到丈夫以后，回家走到安徽六安，张丽又在朋友圈晒出了与丈夫的合影：

“回家的路上。好开心！”

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