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这些老人被困在记忆里 医生:会经历两次死亡

记忆门诊的来访者各怀诉求,各有故事。有庆幸旧事难忘的个人,也有在认知障碍中挣扎的家庭。让我们从一对亦“敌”亦“友”的母女说起。

北京老年医院的记忆门诊,是一间大约六七平方米的普通会诊室,桌子上放了几张特殊的纸,一份《中文版简易智能精神状态检查量表》,上面的问题包括:今年是哪一年,现在是什么季节,这里是什么地方等等,全部加起来一共30分。

这家医院位于北京市海淀区温泉路,早晨8点开始就有很多老人在排队等候。早晨9点,74岁的老人张德志如约出现。

一进门,医生张守字和他打招呼,“你昨天怎么没来看记忆门诊啊?”

“我忘了!”

张德志之所以来看记忆门诊,是因为有一次他骑着单车回家,却过家门而不入,几乎骑到河北地界,幸好被家人寻回。

在诊室里,张德志戴着口罩,穿一件灰色POLO衫,把扣子扣到最上面一粒。他双手自然弯曲放在桌上,像小学课堂上的学生,紧张地等着老师提问。张医生一边提问一边在表格上打分。

季节地点的题,张德志能回答出来,只是说不出今天是具体几号,说不出是星期几。紧接着张医生说了三个词,分别是皮球、国旗、树木。“记住这三个词了没,等一会儿要重新回来考你。”

这时医生插入数学题,张德志有些欣喜地抬起了眼睛,“100连续减去五次七等于多少”,作为一名退休会计,他很快就口算出正确答案。

这样的场景每天重复发生在各大医院的记忆门诊。只是它的归属不固定,神经科、精神科、老年科都有。

记忆化作流沙,对于这些老人来说,只是一个开始。新的记忆存不进去,旧的慢慢丢失。橡皮擦从近到远,擦去既往生活在大脑中的痕迹,随之而来的是认知功能下降,逻辑思维紊乱,语言功能下降,精神行为异常,世界陷入混沌。

走入记忆门诊,是漫长跋涉的一个起点,是各种类型“痴呆症”的筛查入口。通过记忆门诊能筛查出来不同的“痴呆症”,比如血管性痴呆、额颞叶痴呆、路易体痴呆、帕金森病性痴呆等类型。其中,较为常见的是阿尔茨海默病。数据显示,有28.12%的阿尔茨海默病患者,在记忆门诊中确诊。

记忆门诊的老人们

张德志的诊断在继续。

100减去五次7,“93,86,79,72,65。”他几乎没有停顿地作答,张医生夸他棒,并让他复述刚才的三个词。

老人眼神有些迷茫,一时语塞。“第一个是拍的,拍什么?”“皮球。”“好的,五星什么?”“国旗。”

在医生的提示下,他勉强想起两个词。回忆能力,他的得分为0。

最后一项测试是,按样作图,老人照着画了两个中间交叉的五边形。并要求在下面写一句话,可以自由发挥,他写了一句,“我身体还很棒”。

最后,医生给出的评估结果是:还不到“老年痴呆”的程度,但有轻度认知障碍。医生提到了一个词,日落综合征,越到傍晚,记忆力减退得越厉害,他提醒家属注意预防走失。

2022年8月19日,张德志在北京老年医院记忆门诊,接受量表评估。新京报记者 吴瑜 摄

这天早晨,除了张德志,张守字的诊室里还来了一位教计算机软件的大学退休教授,一位曾经的空军飞行员。

在张守字医生的经历里,常常问到今天星期几,老人们无法作答,也不愿意让医生看出不知道,“这时候他就会转移话题说一些别的,或者看着挂号单上几月几号,就是为了掩饰记忆力不好。”

就诊时,老人往往有家属陪伴,因为询问既往病史是关键的一环,而患病初期的老人往往描述不完整,或者不愿如实回答,家人的视角是重要补充。

“老人比较敏感,不愿意承认自己痴呆,一直在强调自己还好,没有那么严重,但是家属的角度就比较严重了。”

比如说,有一些患者脑海里总是怀疑别人偷东西,或者在超市里拿东西忘记付款;有的患者曾经是劳模,患病后会将大便抹到走廊的墙壁上;还有一些患者会有强烈的性亢奋,对保姆有性表示;这些行为表现,“都是家属想办法告诉我们。如果当面说老人会很沮丧,要照顾病人情绪。”

确诊的过程,也是和病耻感握手言和的过程。张医生介绍,以阿尔茨海默病为例,整个过程会长达8-10年,随着肉体和精神的逐渐衰弱,直至失能失智最终去世。患者会经历两次死亡,一次精神上的死亡,一次肉体上的死亡。

2022年8月19日,北京老年医院精神心理一科病房,墙上贴着预防老年痴呆的训练方法,说出字的颜色,而不是说出这个字念什么。新京报记者
朱清华 摄

病房里的多样疗法

北京老年医院,精神心理一科病房一共有115张床,收治的患者大多数是重度的认知障碍,有帕金森病,也有阿尔茨海默病患者。

下午4点,外面下着雨,精神心理一科昏暗的走廊里,回荡着轻悠的不规律的音乐声,循着声音找过去,是一间音乐疗法的房间。老人们坐在一起,敲着非洲鼓,或者摇拨浪鼓,医生根据认知能力,分配给病情程度不同的病人。

音乐师弹奏一个乐曲,当到某个音的时候,某位老人摇铃,另外一个音的时候,某位老人敲鼓,这种集体的配合,是肢体和脑力的结合疗法。

护士长孟伟站在门外观察老人们的表现,她的护士服上贴着“爱心唤醒记忆”的小标签。孟伟在这里工作了11年,这份工作需要常人无法想象的心力。比如她要帮忙便秘的老人“抠大便”,她说,“当成自己家的人去帮忙。”

病房二楼住着一位张爷爷,在大学当老师,教授风能涡流,会唱京剧。问他早餐吃的是什么,他可能想不起来,但是年轻时辉煌的往事,却记忆犹新。

入住之后,孟伟采用认可疗法,给他安排了一个房间,几个病人,还有医护人员和护工,营造一个课堂氛围,张爷爷瞬间回到过去的神采,像给学生讲课一样,讲起了风能涡流的发电装置,发电原理,大家虽然不一定听得懂,但是仍然热烈鼓掌,“他特别有成就感,仿佛又上了讲台一样。”

认可疗法的核心是顺从患者,他想做什么,他认为他是什么,“你先点头答应他,给他引导到良性的习惯里去。”

一位张奶奶,总念叨着有人偷了她的裤子。孟伟的做法,从来不是否定她。“你否定了,她就不信任了。”她跟着奶奶一起找裤子,床边,枕头下,被子下,四处翻,找到之后,老人很高兴。

此后,孟伟给老人的衣柜配了锁和钥匙,把贵重的东西放进衣柜,叮嘱她,“钥匙只有你自己有”,老人每天把钥匙挂在脖子上,再说丢东西,就开锁看看。一把钥匙,解决了被害妄想。

一位吕奶奶,每天下午4点的时候,总会情绪激动,大喊大叫,“我要出去,我要上幼儿园接孩子去,我的孩子残疾,别的孩子都被接走了,你为什么不让我接。”

这是典型的日落综合征,又称“黄昏综合征”,用来描述阿尔茨海默病患者在黄昏时分出现一系列的情绪和认知功能的改变。

每当太阳落山,吕奶奶就会想起过去接送孙子的场景,这种意识的紊乱经常持续到夜里,晚上,她会把护士唤过来,称在走廊上看到长头发红衣服的女子,“吓得小护士晚上不敢巡房。”

其实那是屏风在灯光下的影子。调整这个行为的方式,不是解释没有红衣女子,而是把走廊的灯光调亮,撤掉屏风。孟伟说,这些都是患病中期的表现,吕奶奶现在已经进入晚期,靠着鼻饲管延续生命。“如果拔管了之后,可能很快就自然去世了。”

护士长孟伟在精神心理一科病房和患病老人打乒乓球。受访者供图

老人照顾老人

在孟伟负责的病房里,还住着一对母女,钱奶奶92岁,陪护的女儿金娜65岁。她们穿着相似的病号服,淡灰色夹杂着淡紫色,松松垮垮罩在身上。

钱奶奶半身不遂,脑供血不足引发了“老年痴呆”。她频繁地要求上厕所,经常有抠大便的举动。

每10分钟到15分钟之间,她会提出一次上厕所的请求,最多的一天扶着上了18次厕所。“你要是顺了她,扶她去了,你的体力受不了。”女儿金娜还在学习,如何与重度认知障碍的老人相处。她不想一味顺从,偶尔还有拒绝和对抗。

“如果15分钟扶她去一次厕所的话,到了那其实什么都没有。”每次金娜都在纠结,到底是扶还是不扶。“以前是那么文明的一个人,现在可以不分场合,都告诉别人,你带我去上厕所。”

钱奶奶一生要强,退休后仍然主持单位里的党群工作,常常在主席台发言。生病后,她坚持要去参会,继续发言,单位的人把她安置在主席台附近,可是没几分钟,就把金娜叫来,扶着奶奶离开。她再也不是那个人前滔滔不绝的退休干部了。

钱奶奶在2016年出现症状,当时金娜开着一家咖啡馆,她停下手头的生意,回到家里来,直到今年,因为频繁如厕问题,金娜先是挂了肛肠科,后又转到精神卫生科,最后才锁定了记忆门诊,经过检查后,确诊阿尔茨海默病。钱奶奶不记得今天是几月几号,也无法复述词语,但她却能回忆起一封1998年信件里,来信人的名字。

医生解释,钱奶奶的括约肌失去了功能,所以才会有重复如厕的要求。

在采访的过程中,钱奶奶再次提出上厕所,这回金娜打算让她换个位置坐。她面对钱奶奶站着,双手架着奶奶的两侧胳膊,喊“一二三”,把钱奶奶从轮椅上扶着站起来,“左腿站直了吗?好”奶奶的左腿已经没有知觉了,金娜用自己的腿抵住奶奶的左腿,再数着“一二一二”的节拍,引导右腿缓慢挪动,通常一米的距离,要数三个节拍。

“其实你不用再喊到厕所,您90多岁了,厕所就在这,因为您犯病了,尿不湿就是您的厕所。”金娜重复地解释,尿不湿是干的,还可以继续用,但是钱奶奶记不住,很快提出第二次厕所。她常常开玩笑说,“奶奶你就是撒谎的孩子,你到底有没有狼,狼来了没有?”

母亲患病7年了,头几年,是白班和夜班的保姆一起负责照料,金娜的任务是“管理保姆”。保姆负责一天三顿饭,简单打扫卫生,洗衣服。工资从4800元,一路涨到5200元,但一涉及频繁搀扶如厕,保姆们都退缩了。

金娜开始自己照看钱奶奶后,每当她拒绝钱奶奶如厕要求的时候,钱奶奶会掐一把金娜,也会骂金娜是牛魔王,“牛魔王是男的,你怎么叫我牛魔王?”

“那你就是牛魔王的老婆。”

“那不是更好吗?我还是铁扇公主呢!”

钱奶奶气呼呼,不再理金娜。

金娜变得焦虑,总是担心母亲叫唤自己的名字,有了条件反射般的恐惧,一天结束的时候,她会想,“总算安全了”。

2022年8月19日,金娜和钱奶奶在北京老年医院一起进行康复训练。新京报记者 吴瑜 摄

和病耻感握手言和

钱奶奶时而清醒时而糊涂,她反问过记者,你们是不是把我当成“老年痴呆”?

无论是老百姓和学术界,都在有意无意回避“痴呆”这个词,“痴呆”背后是病耻感。

宣武医院是国内最早一批设立记忆门诊的医院之一,大概在上世纪90年代开始进行记忆筛查。名称从最初的“痴呆门诊”、“阿尔茨海默病门诊”等改为目前多用的“记忆门诊”。

通过记忆门诊能筛查出来不同的“痴呆症”,比如血管性痴呆、额颞叶痴呆、帕金森病性痴呆等类型。其中,较为常见的是阿尔茨海默病,它作为痴呆症的一种,占痴呆症的60%-80%。

最早的时候,宣武医院一周开设一次门诊,主动就诊的人数以高级知识分子为主,如今每天都对外开放。

在宣武医院门诊楼的神经内科,有30个诊室,记忆门诊在走廊尽头左转的角落里。门口等候的病人,普遍在60岁左右,有的人在陪诊师的带领下看病。“现在50多岁的人,他就有意识来做早期的主动筛查。”

2022年9月10日中秋节,宣武医院神经内科住院部病人在病房门口发呆。新京报记者 吴瑜 摄

魏翠柏是宣武医院神内科的主任医师,可以说是国内较早研究“老年痴呆”的专家。她说,随着筛查技术的更新迭代,甚至可以在发病之前的十年左右就能筛查出来可疑的迹象。

最新的数据显示,“痴呆”出现了年轻化的趋势,比如,阿尔茨海默病的发病年龄已由原来的65岁提前到了55岁,整整早了10年。“我们是希望到一定年龄段,你就进行筛查,虽然可能还没有症状,但脑子里已经有变化了,可以进行早期的干预,延缓出现症状的时间。”

目前,我国有1300万以上的“痴呆”患者,直接影响到1300多万个家庭,其中,女性患病率明显高于男性,约为男性的1.8倍。

对家属困扰最大的,往往是不能在公共场合大方展露。患病老人需要增加室外活动,和阳光照射时长,如果社会不包容,无形中剥夺了这种可能性。晚上病症加重,就会形成恶性循环。

北京安定医院神经内科的范寅泰医生说,患病老人不是没有情感体验,照护者的角色十分重要。一旦体察到照护过程中的烦闷、不耐烦,会加速病情恶化,“残存的功能会退去。”

范医生说,共处,习惯,减少负面影响,可能是一种理想中的照护状态。“健全的脑子越来越支离破碎。家属往往会很生气,为什么吃完饭老是把碗端到厕所去,但是老人眼里会觉得委屈,我吃完饭帮忙收拾一下碗碟,怎么还老骂我。要理解,他不是故意给你添乱,保持他的这份心,要引导他。”

“我到底是孝了还是顺了?”

从保姆进入家里照顾钱奶奶开始,金娜就记日记,到现在已经有了8本A5大小的日记本。一开始只是记录钱奶奶的生活习惯,慢慢地也会有自己的几句感想。

金娜已经叫不出妈妈了,她把母亲叫做奶奶。虽然身体24小时呆在一起,但是心的距离有些远,无法深度沟通,“妈妈好像失去了母亲的形象”。

她在日记里告诉自己,要坚持要加油。但随着时间的增长,她担心,“更多是嘴上加油,实际中的油根本就加不起来。”

撑不下去的瞬间是,钱奶奶在人前说“金娜不好”。

比如在小区楼下遛弯,10分钟钱奶奶就提出上厕所,“我就不让她去,院里的人都抱着异样的眼光,好像在说为什么连个厕所都不让她去。”在外面的时候,金娜尽量不向钱奶奶重复解释,外人也就落下了“不好好照顾”的印象。

金娜开始重新反思孝顺两个字的内涵,“我就老想我到底是孝了还是顺了,最后想到,我是孝了,但我可能没顺着她。”

照顾这么多年,偶尔也有感动的时刻。以往钱奶奶很少表扬金娜,后来慢慢开始说做饭好吃。金娜夹菜给她吃,她也会夹给金娜。

这样的回应,让金娜有奉献之后的满足感。“所以不愿意送养老院,她还是有回忆,有思想。如果送去,这样的体会就没有了。”

金娜65岁,也已经迈入老年,她总是想,如果自己有不能自理的一天,她会提前告诉女儿,“以后我要得这病,你千万别理我,给我送到医院去。我付出可以,但下一代不可以像我这样付出。”

9月15日,钱奶奶洗了澡,穿着干净的黄色体恤和蓝白格子的居家裤,整个人看起来很清爽。

她静静地看着凤凰卫视,时不时还能点评两句国际时事。她甚至开始反思自己的“过错”,本不是自己的意识可以控制的行为——抠大便。

这是数日采访以来,钱奶奶意识最清醒的一次。她右手戴着蓝色的乒乓球手套,那是医生为了防止抠大便提供的建议,然后慢悠悠地,字句清晰地说,“感觉确实不能抠的,太低级了。以前自觉性不够,对自己要求不高,戴上之后就控制,给家人带来很多麻烦,我不能再抠了,再抠就对不起。我现在进步了。”

2022年8月19日,钱奶奶在老年医院走廊等待去换洗衣物的金娜。新京报记者 吴瑜 摄

但很快,她又说起另外一个完全无关的话题,“出租车绕路多开20分钟”,金娜选择不搭话。分不清是清醒,还是糊涂。

有一次,金娜和钱奶奶聊天,“奶奶你回答我一个问题,从你生病到现在七八年了,你觉得我到底做的好还是不好?”

“我认为好的占80%以上。”

“那如果给你100分的话,你给你自己打多少分?”

“我大概30分可以。”

“打得那么低吗?你怎么不好?”

“有的时候爱跟你发脾气。”

对话的最后,钱奶奶对金娜说,“你以后会幸福的,你的孩子会像你对待我一样对待你。”

(张德志、金娜为化名)